Début 2024, j'ai été invitée à deux voyages distincts : l'un à Sedona avec ma meilleure amie et l'autre, un voyage de mon choix avec ma mère. Ces deux voyages devaient avoir lieu au printemps 2024. 

 

Comment pourrais-je faire en sorte que ces voyages aient lieu, que je m'amuse et que je ne sois pas obligé de passer la majeure partie de mon temps alité pendant ces voyages ?

 

Je partage ici ce que j'ai fait pour que ces deux voyages restent gravés dans ma mémoire. Vivre avec des douleurs chroniques et un manque d'énergie ne devrait pas vous empêcher de trouver des moyens de profiter de vos vacances. 

 

Planifier des vacances, c'est excitant ! Cependant, même pour ceux qui ne souffrent pas de fibromyalgie, les vacances peuvent aussi être épuisantes !

 

Lorsque l'on vit avec la fibromyalgie, l'énergie et les exigences physiques d'un voyage peuvent être difficiles à gérer. Avec une planification minutieuse, des aides à la mobilité et un rythme adapté, il est possible de profiter de vacances sans subir de crise.

 

Il est important d'être honnête avec soi-même et de connaître ses limites. Pensez à adapter vos projets de vacances aux fluctuations de vos symptômes de fibromyalgie.

 

Voici quelques astuces qui m'ont aidée à économiser mon énergie, à rester présente et à profiter pleinement de mes vacances.

 

1. Établissez un plan qui laisse place au repos.

 

Réfléchissez à ce à quoi ressemblera chaque journée de vos vacances (y compris les jours de voyage) et déterminez quelles activités pourraient nécessiter des aménagements et/ou à quels moments vous pourriez avoir besoin de prévoir des périodes de repos.

Contactez les compagnies aériennes, les hôtels et les voyagistes pour connaître les hébergements proposés. Réservez à l'avance ceux qui vous permettront de profiter pleinement de vos vacances.

 

2. Réfléchissez au type de voyage le plus compatible avec vos limites énergétiques.

 

Choisissez des vacances compatibles avec vos limitations.

Ma mère organisait des voyages mère-fille individuels avec chacune de ses trois filles. Mes deux sœurs ont choisi de faire une croisière. À l'époque, je trouvais qu'une croisière serait trop fatigante pour moi. 

J'ai choisi un voyage en train à travers le Canada. Ce voyage consistait principalement à passer du temps assis dans un train, à admirer le paysage depuis le wagon panoramique et à participer à des activités calmes comme la lecture et les puzzles.

Nous avons demandé à la femme de chambre de laisser l'un des lits déplié. Cela m'a permis de l'utiliser comme lit de repos : m'y asseoir pour faire des activités calmes ou m'y allonger pour me reposer quand j'en avais besoin.

 

3. Trouver un hébergement pour que la journée de voyage soit la moins fatigante possible.

 

Pensez à vous procurer le cordon tournesol pour personnes en situation de handicap invisible. C'est un outil simple, reconnu par de nombreux aéroports, qui permet aux personnes en situation de handicap invisible de signaler volontairement au personnel qu'elles peuvent avoir besoin d'assistance.

J'ai porté ce cordon pendant tout mon voyage et dans tous les aéroports, le personnel est venu me voir pour me proposer son aide. Plus besoin de chercher le personnel : c'est eux qui viennent à vous.

https://hdsunflower.com/ca

Pour chaque aéroport par lequel vous transiterez, vérifiez les hébergements disponibles ou proposés. 

Lors de mes deux voyages, j'ai transité par plusieurs aéroports, chacun proposant des services différents :

Aéroport international Romeo-Leblanc du Grand Moncton (YQM) : cet aéroport est si petit que je n'ai pas ressenti le besoin d'aménagements particuliers. Des options d'accessibilité sont toutefois disponibles pour les personnes à mobilité réduite. https://cyqm.ca/services/accessibility/

Aéroport Pearson de Toronto (YYZ) : Cet aéroport étant très vaste, j'ai utilisé le service d'assistance aux personnes en fauteuil roulant pour me déplacer d'une porte d'embarquement à l'autre et pour passer les contrôles de sécurité. Le personnel de la compagnie aérienne vous conduit en fauteuil roulant jusqu'au service de navette en voiturette de golf. De là, une autre navette vous emmène à un point de service où d'autres personnes prennent le relais pour vous conduire à votre destination finale. https://www.torontopearson.com/en/accessibility

Aéroport international de Calgary (YYC) : Cet aéroport est également assez grand, et j'avais opté pour l'assistance en fauteuil roulant. Sur place, mon accompagnateur a dû me pousser dans mon fauteuil. Pensez-y et assurez-vous que vos bagages soient faciles à manipuler pendant qu'une autre personne vous pousse. Nous avions une valise cabine à roulettes que je pouvais tenir à côté du fauteuil roulant et qui roulait à mes côtés. https://www.yyc.com/en-us/accessibility

Aéroport international de Vancouver (YVR) : Figurant parmi les trois plus grands aéroports du Canada, il peut être difficile de s’y repérer. L’assistance à la mobilité s’est avérée très utile. https://www.yvr.ca/en/passengers/accessibility-at-yvr

Aéroport de Phoenix : J'ai également eu recours à l'assistance en fauteuil roulant dans cet aéroport. https://www.skyharbor.com/accessibility-and-assistance/

Veuillez noter que, dans la plupart des aéroports, les aménagements pour les personnes à mobilité réduite doivent être organisés directement avec la compagnie aérienne. Je consultais toujours d'abord la page web dédiée à l'accessibilité de l'aéroport, puis je déterminais les aménagements les plus adaptés à mes besoins. Je suivais ensuite les instructions de cette page pour réserver les services.

L’Agence canadienne des transports propose également un guide pour les personnes handicapées qui voyagent : https://otc-cta.gc.ca/eng/take-charge-your-travel

Contactez votre compagnie aérienne pour connaître les services d'assistance à la mobilité qu'elle propose. 

Toutes les compagnies aériennes proposent des options d'accessibilité. En général, je recherche sur Google « [Nom de la compagnie aérienne] Accessibilité », ce qui me permet de trouver la page dont j'ai besoin. Certaines pages d'accessibilité des aéroports proposent également des liens vers les pages d'accessibilité des compagnies aériennes. J'ai voyagé avec Air Canada et WestJet. 

Air Canada: https://www.aircanada.com/ca/en/aco/home/plan/accessibility.html/

West Jet: https://www.westjet.com/en-ca/special-needs

Si vous voyagez en train, renseignez-vous sur les aménagements d'accessibilité proposés par l'opérateur ferroviaire.

Après mûre réflexion, j'ai estimé n'avoir besoin d'aucune des aides à la mobilité proposées par Via Rail. https://www.viarail.ca/en/plan/accessibility

J'ai toutefois demandé à être accompagnée d'une personne de soutien car je savais que les jours où j'aurais des difficultés de concentration, j'aurais besoin d'aide pour communiquer. J'aurais également besoin d'assistance en cas d'urgence. Comme l'un des lits est un lit superposé, j'aurais besoin d'aide pour monter dans le lit du haut. Ma mère était ma personne de soutien. Le transport de cette personne est gratuit.

Pensez à répartir vos vols sur plusieurs jours pour vous permettre de vous reposer entre chaque segment.

Lors de mon voyage à Sedona, j'avais prévu une escale d'une nuit à Toronto afin de répartir les deux vols sur deux jours. Cela m'a permis de bien dormir entre les deux au lieu de me surmener.

 

4. Une fois à destination, planifiez soigneusement vos journées en fonction de vos limitations.

 

Trouvez des solutions à vos problèmes de mobilité pour vous permettre de réaliser des activités un peu plus exigeantes.

Sedona possède de nombreux sentiers de randonnée, mais la plupart sont trop difficiles pour moi. J'ai cependant pu en trouver quelques-uns, beaucoup plus courts et moins exigeants. J'ai choisi de les parcourir et j'ai réfléchi à la manière de les rendre aussi accessibles que possible. 

J'ai apporté ma vignette de stationnement pour personnes à mobilité réduite afin de pouvoir me garer sur les places réservées aux personnes handicapées, ce qui me permet d'être plus près du point de départ du sentier. Vous pouvez en faire la demande auprès de votre gouvernement provincial.

J'ai emporté mes bâtons de randonnée pliables pour avoir plus de soutien et d'équilibre pendant la randonnée.

J'avais emporté une gourde pour m'hydrater régulièrement, ainsi que mon tabouret de camping télescopique et pliable, ce qui me permettait de faire une pause même en l'absence de sièges à proximité. Je transportais le tout dans un sac à dos léger (pour faciliter le transport).

Planifiez vos activités plus tôt dans la journée.

J'avais prévu les activités les plus exigeantes pour le début de la journée et je me reposais l'après-midi avant d'aller dîner.

Trouvez des endroits calmes pour vous détendre une partie de la journée.

J'ai trouvé des cafés apaisants où je pouvais me détendre tranquillement chaque jour. L'un de mes préférés à Sedona possédait un jardin secret et tous les plats proposés étaient bio, sans gluten et faits maison – de quoi garantir qu'aucune intolérance alimentaire ne viendrait gâcher mes vacances.

Renseignez-vous auprès des habitants sur les arrêts facilement accessibles aux personnes à mobilité réduite.

During my Cross Canada Train Trip, we stopped for a 3-day layover in Jasper.  We drove from Jasper to Banff and had previously informed ourselves of stops where we could see amazing things without having to do any or very limited walking.  The only place I had to do a bit of walking was when we stopped at Lake Louise.  All other stops had less than 15 meters of walking to see waterfalls, ice fields, etc. 

Choisissez un logement situé à proximité immédiate des restaurants et des sites touristiques.

Lors de mon voyage en train à travers le Canada, nous avons passé quelques jours à Vancouver avant d'embarquer. Nous avions choisi un hôtel tout près du parc Stanley, d'où nous pouvions rejoindre à pied le ferry pour le marché de Granville Island. De plus, le quartier regorgeait de restaurants, ce qui limitait nos déplacements en transports en commun.

Renseignez-vous sur la location d'un scooter de mobilité ou d'un fauteuil roulant électrique.

De nombreuses grandes villes d'Amérique du Nord proposent la location de scooters de mobilité à un tarif journalier raisonnable. Une recherche Google avec les mots-clés « Location de scooters de mobilité [Nom de la ville] » vous permettra de trouver plusieurs options (y compris des fauteuils roulants, des scooters et des fauteuils électriques).

 

5. Points à retenir

 

Prévoyez plusieurs jours de repos avant et après vos vacances.

Pour avoir le maximum d'énergie possible pendant vos vacances, veillez à bien vous reposer avant votre départ.

Pour avoir le maximum d'énergie possible pendant vos vacances, veillez à bien vous reposer avant votre départ.

Pour ces deux raisons, ne prévoyez aucun rendez-vous ni activité les jours précédant et suivant votre voyage.

Demander de l'aide

N'hésitez pas à demander de l'aide en cas de besoin. Il peut s'agir de recommandations, comme vous renseigner sur les sites touristiques accessibles aux personnes à mobilité réduite, ou de demandes plus spécifiques, comme demander de l'aide pour porter vos bagages (sur les tapis roulants, etc.). La plupart des gens seront ravis de vous aider si vous le leur demandez poliment et avec le sourire.

Allez-y doucement et soyez délicat.

Il peut être plus difficile de gérer son rythme en vacances, car on a envie de tout faire. Déterminez ce que vous pouvez faire, acceptez ce que vous ne pouvez pas et soyez indulgent envers vous-même si vous devez modifier vos plans. Il est tout à fait normal de devoir les adapter en fonction de votre niveau d'énergie.  

Trouvez la joie dans les petites choses

On peut trouver du plaisir en goûtant de nouveaux plats, en s'asseyant pour admirer un paysage, en écoutant la faune environnante. Il n'est pas nécessaire d'être toujours actif. Les activités passives peuvent procurer beaucoup de plaisir dans un lieu nouveau. Sortez des sentiers battus et voyez comment vous pouvez vous divertir sans effort.

 

Réflexion finale :

 

À l’Association canadienne de la fibromyalgie, nous savons que les vacances peuvent être source de joie et d’épuisement. Avec un rythme adapté, une bonne planification et de la bienveillance envers soi-même, il est possible de profiter pleinement de ses vacances sans s’y perdre. N’oubliez pas : la fibromyalgie peut influencer votre vision de la vie, mais elle ne doit pas vous empêcher de découvrir le monde.

 

Consultez les autres articles de FAC sur les leçons apprises https://fibrocanada.ca/planning-a-wedding-with-fibromyalgia

Novembre 2025