Ceci a été publié dans un groupe FB le 7 septembre et l'auteur a gentiment donné sa permission de le partager ici

Par Jessica Booth ; Publié le 16 septembre 2022

Voici un message que j'ai publié sur les réseaux sociaux pour mon 40e anniversaire. Je n'avais pas annoncé publiquement mon diagnostic et beaucoup de gens ignoraient que j'étais en difficulté. C'est ainsi que j'ai choisi de m'ouvrir et j'ai reçu de nombreux messages touchants et encourageants de la part d'amis et de membres de ma famille. Si vous n'êtes pas atteint de fibromyalgie, j'espère que ce message vous apportera de la compréhension. Si vous partagez ce diagnostic, sachez que vous n'êtes pas seul.

J’ai hésité à écrire ceci ou non, car Facebook n’est pas un endroit où je publie habituellement des informations personnelles et il peut y avoir une stigmatisation attachée à ce que je vais dire.

Cependant, aujourd’hui, j’ai 40 ans et c’est aussi la semaine de sensibilisation à la fibromyalgie, alors je suis sur le point d’être honnête avec vous tous.

En juillet 2021, j'ai dû arrêter de travailler et me mettre en invalidité, mes problèmes de santé étant devenus trop importants. Malgré un bon état d'esprit, ma santé physique a continué de se détériorer au point que je pouvais à peine marcher. Cette année, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie et je n'en savais pas grand-chose. Je pensais que c'était un « fourre-tout » utilisé lorsqu'on ne pouvait pas expliquer ce qui se passait. Mais ce n'est pas le cas, alors laissez-moi vous expliquer ce que c'est pour moi.

I have pain everywhere (literally everywhere). Sometimes it hurts to even have someone place a hand on me or to wear certain clothes. I am very sensitive to light and migraines are now a friend that visits a couple of times a month. My skin can burn, tingle or itch for no reason at all. My balance and muscle strength can change overnight. My body doesn’t regulate temperature well so hot flashes and cold chills come on. I get nausea that can last for weeks. Sleep is something that I enjoyed as a child because at this point, the pain, restless legs and night sweats have claimed that too. Oh and brain fog to the point where I’ve even had to ask my husband what our address is. I'll also say that it affects the bowels and leave it at that.

Ce syndrome m’a pris un travail que j’aimais, ma capacité à conduire en dehors de ma communauté, parfois ma capacité à marcher, la possibilité de faire des choses actives avec ma famille, mon indépendance et j’ai souvent l’impression de vivre ma vie au lit pendant que d’autres vivent une vie pleine et enrichie.

Je ne partage pas ceci par compassion, mais par sensibilisation. Beaucoup de gens mènent des combats dont vous ignorez tout. Si vous me voyez et que j'ai l'air « normal », c'est parce que je vis une de ces rares journées où je suis fonctionnel, ou que j'ai pris beaucoup de médicaments pour participer à une activité importante (si c'est pour cette raison, j'ai volontairement sacrifié mon corps, sachant que je serai probablement alitée pendant la semaine suivante).

J’ai toujours l’espoir que le traitement m’aidera à récupérer ce que j’ai perdu, mais il reste encore beaucoup de recherches à faire pour comprendre comment traiter cette maladie.

Je vous encourage à consulter le lien ci-dessous pour en savoir plus sur ce syndrome et si vous le pouvez, faire un don.

https://fibrocanada.ca

Si vous êtes arrivé jusqu’ici dans ce très long message, merci beaucoup de votre écoute. .