Comment parler à un politicien Introduction

I am talking to you on behalf of myself, the many others living with fibromyalgia and the Fibromyalgia Association Canada (FAC)

Faits sur la fibromyalgie :

Are you aware that more than 1.5 million Canadians (4% of our population) have been formally diagnosed with Fibromyalgia?

Permettez-moi de partager avec vous quelques faits brefs sur la fibromyalgie :

1. La fibromyalgie est caractérisée comme une maladie complexe, chronique et invisible, caractérisée par des affections multisystémiques impliquant de nombreux symptômes, dont les plus courants sont des douleurs chroniques généralisées, de la fatigue, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs.
   
2. Ce syndrome invalidant n’est toujours pas bien compris par de nombreux professionnels de la santé, en partie à cause d’un manque de financement et de recherche.
   
3. Les préoccupations de nombreux patients en matière de santé sont ignorées et ignorées. Par conséquent, beaucoup attendent des années avant de recevoir un diagnostic formel, tandis que leur qualité de vie et leur capacité à fonctionner au quotidien se dégradent.
   
4. Il n’existe actuellement aucun remède contre la fibromyalgie. Très peu de recherches médicales qualitatives ou quantitatives sur la fibromyalgie ont été menées au Canada pour tenter d’identifier les biomarqueurs ou les causes profondes.
   
5. Cette maladie, qui bouleverse notre vie, peut également avoir des répercussions négatives sur nos relations. Nos proches deviennent souvent sceptiques face à une maladie souvent méconnue et invisible. Le manque de ressources, de soutien et de compréhension ne fait qu'aggraver cette situation souvent méconnue.
   
6. La fibromyalgie peut entraîner une pauvreté et une invalidité, voire une incapacité de travail. La perte de revenus entraîne un appauvrissement qui affecte les conditions de vie, la sécurité alimentaire et la santé mentale, et aggrave la pression sur la cellule familiale et/ou les aidants.
   
7. D'autres personnes ressentent constamment les symptômes de la fibromyalgie et constatent que leur quotidien est plus affecté. Certaines personnes peuvent avoir des problèmes de mobilité dus à des étourdissements ou à des troubles de l'équilibre, ou trouver les tâches ménagères et les soins personnels épuisants.

Votre histoire personnelle :

Mon nom est _________________________.

J'ai été diagnostiqué en __________________.

Voici comment la fibromyalgie affecte ma vie quotidienne. _____________________

Si vous êtes membre de l'Association canadienne de la fibromyalgie ou souhaitez la promouvoir, voici un résumé de ce qu'est l'AAC :

L'Association canadienne de la fibromyalgie [ACF] est un organisme national bilingue et non partisan qui représente les personnes atteintes de fibromyalgie. L'Association canadienne de la fibromyalgie est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale et géré par des bénévoles, qui s'engage à faire connaître la fibromyalgie à tous les Canadiens.

La mission de l’Association canadienne de la fibromyalgie est de rassembler les personnes atteintes de fibromyalgie vivant au Canada, de faire entendre notre voix et de lutter pour nos droits dans quatre domaines d’intérêt : la défense des droits, la sensibilisation, l’éducation et la recherche.

Ce que nous attendons du politicien :

Income is one of the most important social determinants of health. The fibromyalgia community has many impoverished members. Fibromyalgia is a condition that can be difficult to prove, and workers' compensation and personal injury cases can become "expert versus expert," with no one winning. This lack of belief in the illness can affect people financially. This can leave people impoverished as well as debilitated. Impoverishment can affect living conditions, food security and cause lasting psychological effects.

Nous avons besoin de votre aide pour résoudre ce problème en plaidant en faveur d’un meilleur revenu d’invalidité pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

Nous avons besoin de votre aide pour défendre de meilleures prestations de soins de santé pour les personnes handicapées.

Nous avons besoin de votre aide pour défendre et éduquer les gens afin de garantir une meilleure compréhension de ce qu’est la fibromyalgie, afin que notre communauté n’ait pas à se battre pour obtenir une indemnisation des accidents du travail, des prestations d’invalidité, une invalidité de longue durée et d’autres prestations d’aide sociale.

Nous avons besoin de vous pour lutter pour un salaire décent afin que les personnes atteintes de fibromyalgie qui reçoivent les prestations d'invalidité mentionnées ci-dessus ne vivent pas bien en dessous du seuil de pauvreté. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie bénéficiant de l'aide sociale provinciale ne peuvent se permettre de manger qu'une fois par jour (voire pas du tout, dans certains cas) et sont souvent obligées de choisir entre payer leurs repas ou leurs médicaments. De nombreux médicaments et services ne sont pas couverts par les programmes d'invalidité provinciaux, ce qui les oblige à prendre des décisions dangereuses pour leur santé.

Nous avons besoin de votre aide pour défendre de meilleurs logements à loyer modique afin que les gens de notre communauté n’aient pas à vivre dans des conditions de vie insalubres.

Nous avons besoin de vous pour plaider en faveur de l’assurance des traitements médicaux contre la fibromyalgie.

Nous avons besoin de votre soutien pour des directives plus claires définissant la fibromyalgie comme un handicap, afin que les employeurs sachent qu'il est illégal de traiter un candidat ou un employé fibromyalgique de manière moins favorable, simplement en raison de son handicap. Ce type de discrimination est appelé discrimination directe. Elle est illégale et injustifiable.

Il faut lever les obstacles à l'accès à des prestations comme le crédit d'impôt pour personnes handicapées. Vivre avec un handicap est déjà assez difficile, sans compter le stress supplémentaire que représente la nécessité de remplir des documents aussi complexes. Arrêtez de nous faire tant lutter.

Comment terminer votre conversation :

Stress to the Politician that if 4 % of the voting population have fibromyalgia, and that number may be higher, that is 4 % of their constituents and if the race is tight that number can determine who gets elected.

Terminez la conversation en les remerciant de leur temps et en leur disant que vous espérez pouvoir compter sur eux pour vous aider à défendre les personnes atteintes de cette maladie chronique et invalidante. Soulignez que vous espérez qu'ils soutiendront l'Association canadienne de la fibromyalgie dans ses actions de défense des droits pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie à vivre une vie meilleure.

Remember when you are looking to contact your provincial politician that members of the legislative assemblies of Canada's provinces and territories are called by various names. In most provinces and all three territories, they are called Members of the legislative Assembly (MLAs).

In Ontario they are called members of Provincial Parliament (MPPs); in Quebec, they are called members of the National Assembly (NAs); and in Newfoundland and Labrador, they are called members of the House of Assembly (MHAs). The following is the link to BC Legislature , Alberta Legislature, Legislative Assembly of Saskatchewan, Legislative Assembly of Manitoba, Legislative Assembly of New Brunswick, Nova Scotia Legislature, the Legislative Assembly of Prince Edward Island, the Yukon Legislative Assembly, Northwest Territories Legislative Assembly, and the Legislative Assembly of Nunavut. These links should provide the provincial politicians you are searching for.

To find your Members of Parliament go here https://www.ourcommons.ca/members/en/search

To find other articles in the How to Series go here https://fibrocanada.ca/en/how-to-series

ADV001 - F Publié 2023