Les objectifs de recherche devraient viser à faire progresser les connaissances ayant un impact significatif sur la santé. Cependant, les programmes de recherche sont principalement pilotés par la communauté médicale, avec une participation limitée des patients.

L'James Lind Alliance (JLA) est une initiative à but non lucratif qui rassemble patients, soignants et cliniciens au sein de partenariats d'établissement de priorités (PSP) afin d'identifier, puis de hiérarchiser, les questions restées sans réponse concernant une maladie et/ou les effets des traitements que ce groupe de personnes considère comme les plus importants. Ces informations permettent de garantir que les financeurs de la recherche en santé sont conscients de ce qui compte pour les patients, leurs soignants et les cliniciens, car ils sont les utilisateurs finaux de toute recherche financée.

En 2014, l'Institut de l'appareil locomoteur (IMHA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la James Lind Alliance (JLA) ont mis sur pied le PEP pour identifier les questions sans réponse concernant la prise en charge de la fibromyalgie du point de vu du patient/soignant et du clinicien, puis hiérarchiser dans le top dix ce que les patients/aidants et les cliniciens ont reconnu comme étant les plus importants. Ce PSP a été achevé en 2016. Pour voir les 10 principales priorités, rendez-vous sur https://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/fibromyalgia-canada/top-10-priorities.htm

l'Association de la Fibromyalgie du Canada a examiné chacune des dix priorités de la fibromyalgie et s'est demandée combien d'entre elles ont réellement fait l'objet de recherches. Nous publierons une priorité et les recherches récentes menées par le comité de recherche de l'AAC pour chaque priorité. Just the FAC's bulletin d'information. Pour recevoir le bulletin par courriel, vous devez être membre de la FAC. Si vous n'êtes pas encore membre de la FAC, rendez-vous sur https://fibrocanada.ca/members/.